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Informativa ai sensi degli artt. 13 e 14 del Regolamento UE n. 2016/679
Ai sensi degli artt. 13 e 14 del Regolamento UE n. 2016/679 (di seguito “GDPR”), recante disposizioni a tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati, desideriamo informarLa che i dati personali da Lei forniti formeranno oggetto di trattamento da parte nostra nel rispetto della normativa sopra richiamata, del D. Lgs. 196/2003 come modificato dal D.Lgs. 101/2018 e degli obblighi di riservatezza cui è tenuta l’Associazione per l’Avanzamento della Ricerca per i Trapianti – AART-ODV.
Titolare del trattamento
Il Titolare del trattamento è l’AART-ODV, organizzazione riconosciuta dal Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna (n. 2281 del 27/02/2013), in persona del legale rappresentante pro-tempore dott. Roberto Littera domiciliato per la carica in Via A. Mainas 3 – Cagliari. Tel. +39 3409040572. Responsabile della protezione dei dati (DPO) Il responsabile della protezione dei dati (DPO) nominato ai sensi degli artt. 37 e ss. del GDPR è domiciliato per la funzione presso i recapiti del Titolare e sempre raggiungibile all’indirizzo e-mail aartrapianti@gmail.com. Finalità del trattamento I Suoi dati personali potranno essere trattati unicamente per tutti gli adempimenti necessari a gestire una delle seguenti attività che rientrano tra gli scopi statutari dell’associazione AART-ODV: 1. la Sua iscrizione e partecipazione gratuita al Registro Nazionale Italiano Donatori Midollo Osseo (noto in campo internazionale come IBMDR - Italian Bone Marrow Donor Registry), istituito e gestito dal 1989 dall’E.O. Ospedali Galliera ed istituzionalmente riconosciuto con la legge 6 marzo 2001, n. 52, il cui scopo è di reperire un donatore, volontario, compatibile per i pazienti ematologici, che necessitano di un trapianto di CSE. In questo caso i suoi dati trasformati in forma anonima potrebbero essere utilizzati anche per finalità statistiche nonché a fini di archiviazione nel pubblico interesse, di ricerca scientifica o storica. 2. la Sua iscrizione e partecipazione gratuita a seminari, corsi, manifestazioni, eventi organizzati dall’AART-ODV per le finalità previste dallo Statuto. 3. per gli adempimenti fiscali previsti dalla legge nel caso di donazioni, lasciti ecc. Per entrambi i punti sopra citati, i dati verranno trattati nel rispetto di quanto previsto dell’articolo 89 del GDPR e dal Titolo VII del D. Lgs.196/2003 come modificato dal D.Lgs. 101/2018 mediante l’applicazione di garanzie adeguate per i diritti e la libertà dell’interessato che assicurino che siano predisposte misure tecniche e organizzative adeguate, in particolare al fine di garantire il rispetto del principio della minimizzazione dei dati. Base giuridica del trattamento
Il fondamento del trattamento dei Suoi dati personali per le finalità sopra indicate (al punto 1) si rinviene essenzialmente dalla citata legge 6 marzo 2001, n. 52 nonché dall’Accordo Stato-Regioni del 5 ottobre 2006 in materia di “ricerca e reperimento di cellule staminali emopoietiche presso registri e banche dati italiane ed estere”. A maggior tutela dei Suoi diritti, anche in virtù della necessità di conoscere e gestire dati genetici, ancorché limitati alle indagini indispensabili alle finalità del trattamento, si richiede anche il consenso dell’interessato ai sensi dell’art. Art. 2-septies del D.Lgs. 196/2003 come modificato dal D.Lgs. 101/2018.
Destinatari dei dati personali
I dati raccolti vengono comunicati in forma circoscritta e nei limiti strettamente pertinenti agli obblighi, ai compiti e alle finalità del trattamento:- agli Enti pubblici identificati dalle competenti autorità sanitarie elencati nel sito web dell’IBMDR www.ibmdr.galliera.it) in quanto Responsabili del trattamento dei dati; - alle organizzazioni internazionali (elenco disponibile nel sito web della World Marrow Donor Association – WMDA – www.wmda.info), in ambito EU ed extra-EU nel rispetto di quanto previsto dagli artt. 44 e ss. del GDPR. Per quanto la maggior parte delle strutture extra-europee siano WMDA certificate e quindi aderenti a standard internazionali che includono i requisiti della GDPR, non possiamo escludere, presso i Paesi ove risiedono, l’assenza di un’autorità di controllo, né la possibilità che non siano previsti i principi sul trattamento dei dati o diritti dell’interessato conformi alla GDPR. Per forma circoscritta si intende la sostituzione dei dati anagrafici con un codice identificativo (pseudonimizzazione) e la riassunzione dei dati sanitari in un giudizio di disponibilità.
Modalità di trattamento e conservazione
Il trattamento sarà svolto in forma automatizzata e/o manuale, nel rispetto di quanto previsto dall’art. 32 del GDPR in materia di misure di sicurezza, ad opera di soggetti appositamente autorizzati ovvero nominati Responsabili. Le segnaliamo che, nel rispetto dei principi di liceità, limitazione delle finalità e minimizzazione dei dati, ai sensi dell’art. 5 del GDPR, fatti salvi gli obblighi di legge e l’eventuale contenzioso, i Suoi dati personali saranno conservati fino a revoca del consenso da Lei espresso.
Diritti dell’interessato
Ai sensi degli articoli dal 15 al 22 del GDPR, Lei ha il diritto di chiedere al Titolare del trattamento l'accesso ai dati personali e la rettifica o la cancellazione degli stessi o la limitazione del trattamento dei dati personali che La riguardano o di opporsi al loro trattamento nei casi di cui all’art. 21 del GDPR, oltre al diritto alla portabilità dei dati nei casi previsti dalla norma. Lei ha anche il diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca. Può esercitare tali diritti rivolgendosi al Titolare del trattamento o al Responsabile Protezione Dati ai recapiti sopra indicati.
Diritto di reclamo
Laddove ritenga che il trattamento dei dati personali a Lei riferiti effettuato, nei termini sopra indicati, dal Titolare avvenga in violazione di quanto previsto dal GDPR, ha il diritto di proporre reclamo all’Autorità Garante per la protezione dei dati personali, come previsto dall'art. 77 del Regolamento stesso, o di adire le opportune sedi giudiziarie (art. 79 del Regolamento).
Conseguenze del mancato conferimento dei dati ovvero dell’esercizio dei diritti
Il rifiuto totale o parziale di conferire i dati personali, la richiesta di bloccare o cancellare informazioni, il porre limitazioni al consenso, determinano l’impossibilità di instaurare o proseguire il rapporto con l’Ente. Conseguenze del mancato conferimento dei dati ovvero dell’esercizio dei diritti. Il rifiuto totale o parziale di conferire i dati personali, la richiesta di bloccare o cancellare informazioni, il porre limitazioni al consenso, determinano l’impossibilità di instaurare o proseguire il rapporto con l’Associazione AART-ODV.

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